VALÈNCIA SE ILUMINA DE ROJO PARA CONMEMORAR EL DÍA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR

 

 

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La fachada del Ayuntamiento de València se iluminará de rojo la noche del viernes 7 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). El objetivo es concienciar a la ciudadanía y dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa.

 

La ciudad de València se suma de esta manera a la iniciativa, que este año ha sido promovida por la Asociación Duchenne Parent Project España contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. La concejala de Sanidad, Salud y Deportes, Maite Girau, ha manifestado su apoyo a la causa y ha resaltado «la importancia que tiene para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas».

 

La campaña pretende promover, sensibilizar e informar a la población valenciana acerca de la distrofia muscular. Al mismo tiempo, tiene como fin ayudar a pacientes y familiares y la divulgación de investigaciones científicas y médicas en este campo.

 

Girau ha expresado que este tipo de acciones y actos divulgativos «animan a mejorar la investigación científica en enfermedades raras» y a «abrir nuevas vías de desarrollo en los tratamientos clínicos». También ha subrayado la importancia de dar a conocer los problemas y dificultades a los que se enfrentan estas personas para lograr una mayor comprensión de la enfermedad.

 

La distrofia muscular es una patología degenerativa que ocasiona la pérdida progresiva de movilidad en los músculos del cuerpo debido a la falta de una proteína, la distrofina. Esta debilidad muscular provoca problemas médicos graves como disfunciones respiratorias, cardiomiopatías o escoliosis. Según afirma la propia asociación, afecta a uno de cada 3.500 recién nacidos en el mundo, lo que supone que al año surgen alrededor de 20.000 nuevos casos. Duchenne Parent Project ha asegurado que solo en España existen 4.000 personas afectadas.

 

El perfil mayoriatorio de las personas que la padecen son hombres, puesto que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. Según indican, en la mayoría de los casos la mutación se transmite de madres a hijos. No obstante, un 35 % de las veces ocurre por mutación espontánea. La esperanza de vida de estas personas se sitúa en torno a los treinta años cuando empiezan a fallar sus órganos vitales. Además, suelen necesitar una silla de ruedas para desplazarse, puesto que pierden la capacidad de andar entre los 7 y los 12 años. Por el momento, no existe una cura para tratarla.

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