Inaugurada la nueva Tienda Solidaria Piel de Mariposa de Patraix

 

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Nuevo escaparate para la Piel de Mariposa en Valencia

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El barrio de Patraix ha dado este jueves la bienvenida una tienda muy especial. Inspirada en el concepto anglosajón de Charity shop, la nueva Tienda Solidaria Piel de Mariposa supone una oportunidad para explicarle al mundo qué es la enfermedad rara de Piel de Mariposa y lo que supone vivir con ella. Gracias a esta apertura se financian los proyectos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, entidad que se encarga de mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad rara.

Los 290 metros cuadrados de Tienda Solidaria de Patraix, situados en la calle Escultor Vicente Rodilla 5, ha abierto sus puertas al público en un año en el que la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA celebra su 25 Aniversario. Se trata de la segunda Tienda Solidaria Piel de Mariposa en Valencia y de la décima en toda España que se alimenta de las donaciones de ropa y otros artículos en buen estado que, tras superar una exhaustiva revisión, se ponen a la venta.

En la inauguración los asistentes disfrutaron de un cóctel muy especial rodeado de donaciones de importantes marcas, diseñadoras como Lucía Rodríguez o Lourdes Montes, la ilustradora valenciana Iris Serrano y el fotógrafo Roberto Arjona.

Entrar en la tienda es toda una experiencia en la que descubres tesoros que de otra forma sería imposible conseguir: las personas que llevan las donaciones a la tienda son únicas, igual que quienes las compran y quienes trabajan de forma voluntaria en ellas. Entre cuatro paredes se concentra la magia de la solidaridad, la colaboración y la conciencia social que permite hacer crecer proyectos tan necesarios como los de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA.

 

Para más información contactar con Emilia Debska en admin@pieldemariposa.es o llamando al 672 619 714

Información adicional:

 

SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella 250 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

 

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.

 

Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa

 

 

SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.

En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

 

Según las redes europeas de Centros de Referencia se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos, es de un nacido afectado por cada 20.000 nacimientos. La prevalencia estimada en el continente es de 50.00 a 80.000 casos, lo que quiere decir que en España viven aproximadamente entre 3.200 y 5.000 personas con Piel de Mariposa.

 

 

SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglo sajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante.

Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.

Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos): http://bit.ly/Tiendas_Solidarias_Piel_de_Mariposa.

 

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