S.M. la Reina Letizia asistió al IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras .

reina1Doña Letizia estuvo presente en este encuentro, que se celebró bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”, y que organizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme.

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Su Majestad la Reina asistió al IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras, que tuvo lugar en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Cardenal Herrera, ubicada en la localidad valenciana de Alfara del Patriarca. Este encuentro, que organizan la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, con la colaboración de Sanofi Genzyme, se celebró bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”.

Doña Letizia que estuvo acompañada por el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, asistió a las ponencias de María del Carmen de Miguel y Marc Fornells profesora de ESO y alumno de 3º de ESO del CEU San Chinarro de Madrid, que presentaron “Our smore about rare diseases” y de Miguel Ángel Mesa estudiante universitario del último curso del Grado en Educación Social de la Universidad de Granada y de su compañero Javier Perálvarez, quienes presentaron “Yeste…?”.

Finalizado el acto, Su Majestad la Reina recorrió las presentaciones de los centros educativos: Fundación Educativa ACI. Esclavas del Colegio del Sagrado Corazón de Jesús de Valencia, CEIP Primer Marques de Turia de Valencia, el Colegio Sagrado Corazón Vedruna de Valencia, el CEU San Pablo de Molina de Segura de Murcia y el CEIP Baltasar Rull Villar de Castellón.

Esta cuarta edición se organiza en torno a cinco categorías: la primera de ellas es la innovación en el apoyo a las personas con enfermedades raras por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo, específicamente, por el alumnado para crear una verdadera conciencia social. En segundo lugar, se abordarán las denominadas “experiencias de tutorización entre iguales”; esto es, aquellos métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros y compañeras.

La tercera categoría responde a las experiencias en los patios dinámicos, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.

Las dos últimas se corresponden con la investigación, profesional y amateur, enfocada a grupos de patologías. Dando continuidad al principal objetivo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER, “La investigación es nuestra esperanza”, el Congreso busca poner sobre la mesa ejemplos de buenas prácticas que han potenciado el conocimiento científico sobre determinadas enfermedades raras, mejorando la información y su abordaje desde las aulas.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que está integrada por más de 200 asociaciones, trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, así como a promover una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.

Su Majestad la Reina colabora activamente con FEDER prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de la enfermedad y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Se conoce como “enfermedades raras” al conjunto de patologías cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas. Aunque lo más correcto sería llamarlas “enfermedades poco frecuentes”, la denominación “raras” es la más extendida y la que se utiliza de forma común. Se calcula que en España hay más de tres millones de afectados, especialmente jóvenes y niños.

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